COLOR VERDE ESPERANZA Y EL MAR DE FONDO

SI. Sigo siendo yo. Jugando con el blog, encontré este primer cambio. Me ha gustado el verde .Verde de esperanza, de vida, verde esmeralda de mar.

INSOMNIO

Buenos dias. Aun no ha amanecido . aun queda casi una hora . He decidido levantarme de la cama. Podría haberlo hecho a las dos de la mañana ,a las 3, 4,...
No he sido nunca de mucho dormir. Desde que ese japonés se quedó a vivir conmigo, ya sabéis : el HASIMOTO o lo qu es lo mismo tiroiditis , pues hace que junto a mis no hormonas se haga todo un coctel antisueño.
 Envidio a las personas que son capaces de dormir hasta las mil y que incluso tienen que poner mas de dos despertadores para liberarse de morfeo. ¿morfeo? y ese quien es???no conozco a ese señor .
Yo, cuando voy a trabajar , me despierto sin el despertador dos minutos antes ( el reloj biológico dicen ) que se acostumbra a despertarse a una hora siempre .
     Por cierto y sin que venga a cuento , estoy d baja . He quitado la alarma por un tiempo . La alarma ya la tengo puesta interiormente. Pues si. Estoy cansada. llevo ya batallando casi cuatro años y el cuerpo se cansa de probar nuevos tratamientos. Se va desgastando y la cabeza también . Se acabó de ser una superwoman,  soy una mujer y ya. Que empieza a estar hasta ... de que esto no acabe nunca. De probar una cosa y otra y que el tumor se haga resistente y entonces se vuelva a tener que cambiar de quimio. Creo que estoy mas cansada psicológicamente que fisicamente ..aunque hago cosas, me obligo ( esa dichosa disciplina , aunque cada vez mas ausente ,también le afecta )

Dentro de casi una semana, tengo otro ciclo. los efectos secundarios , de momento han sido leves.

- Apatía, decaimiento
-Estómago algo regu, tristón aunque sin perder el apetito ( muy mal tengo yo que estar para perderlo     jaja)
-Manos y pies no mas secas que con el Xeloda. Los talones , eso si, de la lija del quince.  Me he hecho con un arsenal de cremas de una marca especial para cuidado de pies ( sin publicidad) que no  va mal. De todas formas, los pies  los he tenido siempre algo ordinarios. No importa algo más.
-Mucosas: la nariz algo más reseca y los ojos también

-Sentimientos , ánimo .sube  y baja. Aprovecho cuando estoy arriba para hablar con mis amigas. Si no, estoy fuera de cobertura

En fin ,amigos. Lucha diaria. A algunas personas no les gusta la palabra"luchadoras " . Bueno, pues que lo llamen como quieran. Realmente , quizá la palabra correcta es ASUMIDORAS ( no se si existe ) y SOÑADORAS de no perder el sueño por vivir . Si. quizá esa sea la mejor descripción . De seguir el día a día unos días mejores y otros no tan buenos, pero al fin y al cabo seguir, e ir conociendo nuevos logros nuestros y de los nuestros. Ver crecer a nuestros hijos,sobrinos y .por que no, llegar a conocer nietos,. Mientras tanto, a seguir soñando y que el tiempo nos acompañe. !!QUE SALGA EL SOL  DE UNA VEZ Y QUE SE QUEDE PARA CALENTAR Y LLENAR DE ENERGIA NUESTROS HUESOS  QUE YA ME ESTOY EMPEZANDO YA A MOSQUEAR !!!

Buenos dias familia. a SEGUIR !!! NO QUEDA OTRA

¿ CON QUE APENAS TENDRÍA EFECTOS SECUNDARIOS ? AINSS

Este es el tercer intento de hacer una entrada y todos son nefastos. No soy capaz de escribir lo que siento, como me siento con el nuevo diagnostico, la nueva metástasis y el nuevo tratamiento
Me voy encontrando mejor pero no me he repuesto del todo.
Han sido cuatro dias aunque mas bien una semana  de decaimiento total. Desde la primera vez que me dieron quimio  que no me encontraba asi . Apatía , torpeza, estómago tristón....




Me ha pillado desprevenida y no se que hacer conmigo. Cuando hablamos con la doctora sobre los posibles efectos secundarios , los menos probables o casi nulos eran la caida del pelo ( que de momento ,no ) y luego  el sindrome de ERITRODISESTESIA o sea el enrojecimiento y sequedad de manos y pies ( para esto ya creo que estoy acostumbrada.con el Xeloda ya lo tenía , a no ser de que se agrave que tambien es bastante probable 


                 Al día siguiente de la quimio , fui a trabajar. Me encontré bien hasta media mañana que me empezó a dar ligero bajón y algo de fiebre .El fin de semana ya fue estar arrastrada del todo. Menos mal que libraba .
Nadie me había informado de este posible cansancio !!!! El  domingo, intenté ir a nadar . hice unos largos pero mis piernas me decían que no me pasara un pelo , que no tenían fuerza.  Esta semana ha sido una montaña rusa de sensaciones, arriba y luego abajo. un día animada y otro dia plof. Empiezo a pensar cosas que hay que tener pensadas . Pienso y más vale no pensar que ya nunca me liberaré de los tratamientos agresivos , unos más y otros menos y que me los irán cambiando por la posible toxicidad o porque no dan resultado, Asi ,hasta ir quemando todo , quiero decir, todos los miles de cartuchos que como dice la doctora mi turmor es puñetero y estoy quemando   tratamientos demasiado deprisa.
A todo ésto, tampoco me habían informado de que el tratamiento iba con regalito de CORTICOIDES
( DEXAMETASONA )  .Ya de entrada cuando me dijo el enfermero que me estaba poniendo los chutes, me dijo: y ahora el corticoide .. ! y claro,... digo: ¡ A  mi nadie me ha informado y me dan pánico por los efectos secundarios ! Me dijo que no me preocupara que era una dosis mínima  ( ya) UNA PORRA !! asi también me he encontrado en esta montaña rusa de subidas y bajadas !!!

En fin.... que un mar de dudas y de algo de desesperación. Resignación en unos momentos, alegría por seguir aqui en otros y alegría porque de momento no me encuentro mal . Hay, como siempre digo , gente que está peor.  Me tengo que acostumbrar a que ésto es algo que tengo que luchar de por vida y que una vez estaré alli arriba llena de optimismo yotros  días me dará bajón
Seguiremos viviendo de la manera que nos deje la enfermedad y el tratamiento

FELIZ PUENTE DE SAN JOSÉ !
 

MI CABEZA ESTÁ AHORA MISMO DESAMUEBLADA

Como si de un día para otro, todas las cajas que tenía colocaditas mas o menos, alguien de nuevo  le ha dado una patada y las ha titado todas por el suelo y tengo de nuevo que volver a colocarlas como una hormiga que por fin orgullosa de su hormiguero, alguien le da una patada y cierra el agujero y la hormiga vuelve a empezar y a sacar grano a  grano de arena con santa paciencia hasta que de nuevo consigue ver la luz ..

Así me encuentro después de recibir la nueva noticia de que efectivamente se confirma que esa mancha en el hígado es de la metástasis
La doctora nos lo explicó perfectamente y el nuevo tratamiento es  con una quimio de esas que es imposible quedarse con el nombre ,pero que solo se me quedó que se cae el pelo y los efectos  secundarios típicos del hormigueo en las manos y pies y demás monadas.  Yo ya le dije que No quería ese tratamiento. Es algo que lo tenía y lo tengo muy claro . No quiero perder mi calidad de vida,POR AHORA,NO. Si mas adelante no me queda otro remedio , lo haré

     Estoy en un mar de dudas y se que no es cosa mía sino  de todas las personas que estamos pasando por esta enfermedad . Nos preguntamos miles de veces que hemos hecho mal para padecer esta enfermedad, que no hemos hecho ,que hemos comido o que crema o vete a saber que mas cosas
Y ahora me comienzan las nuevas dudad de si mi elección es la correcta , de que si he hecho bien en pedir a la doctora otro tipo de quimio , que para la fuerte siempre hay tiempo ... Después de todo, los controles sonada tres meses y digo yo que ésto no se dará tanta prisa en invadirme y que i en tres meses no ha remitido algo pues entonces ya se iría al cañonazo ( que tampoco vaya a asegurar la cur.
la doctora me dijo que había tres quimios que me podrían dar ..

1.-el cañonazo (  así lo llamo yo)
2. una intermedia con menos efectos secundarios
3. en pastillas

Según mi doctora, la tercera es la que a ella le ha funcionado en menos casos pero sin embargo mas con otra doctora

Así que ... de momento, empezaré con la intermedia . se llama::CAELYX  . Si a alguien le suena, que me lo comente , porfa
     Sigo contando mis dudas por ejemplo si en san chinarro tendría que haber aceptado la quimio gorda en vez de haberme ido a la ss para las pastillas del xeloda .Doy vueltas a la cabeza por mi familia y pienso si de verdad he elegido bien porque ellos creen  que debo coger la quimio fuerte. Todo son dudas !!! ¿ cuando empezaremos a ser algo egoístas y pensar en nosotros , nuestro cuerpo? en nuestra calidad de vida

Estoy convencida casio a l00 % que tendré que pasar por el chute fuerte, pero , voy a vivir más de momento mi vida . voy a seguir de momento mi calidad de vida. Nunca sabré si estuve acertada o no.
pero ...¿ alguien lo sabe ? 
Asi que, mañana empiezo. Tres horas de chute  caleyx +zometa .  A ver que distracción me busco.

Un abrazo a todos los que me seguís y estáis pendientes de mis resultados !!!!

AUN ESPERANDO...

Hola,solo quiero hacer esta entrada para deciros que aun no se nada de los últimos resultados de si la mancha del hígado estaba o es algo nuevo . Después de andar con prisas ,de recoger las imágenes del ultimo tac en san chinarro y traerlas aquí al hospital de Alcalá, pues las cosas de palacio van despacio . llamé el jueves para ver si me daban una cita para saber algo y me dijeron las enfermeras que el sobre con los resultados ,la interpretación de las imágenes ,estaban en la consulta de la doctora pero que ella no sabía si se pasaría porque no tenia consulta.Asi que esperé todo ansiosa ayer viernes  y llamé de nuevo. Me dijo la enfermera que la doctora estaba en un curso en Madrid y que no pasaría consulta . Así que... madre mía, os podéis imaginar!!! que incertidumbre!! .mas espera!!  Me dijo la enfermera: " tu tranquila" y le digo... "si claro, como para estar tranquila...!!! 

Digo yo... que no estaré muy mal o qué ..! Digo yo que el radiólogo si hubiera visto algo de importancia ,hubiera dado un toque de atención para que me avisaran antes ..o que?? pufff !!! Menos mal que nos lo tomamos con calma y resignación y sin darle demasiadas vueltas. 

Así que el lunes me llamarán digo yo o a saber.. A todo esto .,.claro... llevo así a lo tonto casi un mes sin tratamiento ...sin mis 6 pastillas de xeloda y sobretodo el zometa aunque bueno...aunque ... echaba de menos a este último  o sea al zometa ..tampoco estoy tan mal sin él.

Seguiremos informando ......